死磕数据、不放弃的老公；刚刚启用的治癌“利器”，当这些叠加，对43岁的苏明丽（化名）来说，就是重生。
今年2月， 浙江省首个重离子医学中心在浙江省肿瘤医院启用，它被称为国之重器，也被称为能斩断癌细胞修复链。
重离子启用至今，已有包括苏明丽在内的50多位头颈肿瘤患者在这里绝处逢生，他们中三分之二是中晚期肿瘤患者，有的已穷尽了各种治疗手段。
苏明丽说自己在病友圈创造了一个小小的奇迹。她和其他患者的故事让我们看到，那些创新性的高端医疗技术，是如何照进现实，点亮绝境家庭的希望。
为了保命只能“毁容”吗
更懂她的老公比她更坚持
到7月底，苏明丽已经完成肿瘤治疗两个月，“治疗开始到现在，生活没受到一点影响。”谁能想到，就在今年年初，她还陷于可能保不住下颌骨、会毁容的恐慌中。
去年下半年开始，苏明丽先后有4颗下牙出现松动，“刚开始以为是普通牙病，后来觉得不对劲，去口腔科拍片子，医生说是疑似肿块。”
展开剩余85%之后，在综合性三甲医院，苏明丽被确诊为头颈部腺样囊性癌（ACC）。这是一种发病率百万分之三到五的肿瘤，好发于口腔面部的涎腺组织，被描述为头颈部最具破坏性和不可预见性的肿瘤之一。
“她确诊已经是四期。”浙江省肿瘤医院头颈放疗科负责人姜锋从磁共振影像上看到，肿瘤像树根从苏明丽的口腔四处伸展：口腔四分之一被肿瘤侵犯，下颌骨范围更大，一直侵入到皮肤底层。
今年1月，苏明丽在老公程坚（化名）的陪同下北京、上海多地奔波。“能挂的名医号都挂了，有段时间，每天都坐高铁，在去医院的路上。”
学金融的程坚查询了大量的医学资料，还查到了世界上首例ACC手术患者的情况。
“我最开始了解到的是要手术，下颌切开，可能脖子下面一圈要留个疤。”苏明丽无法接受，“我想保住下颌。”
所有医生给出的方案都是要做外科手术，病友群里的人告诉她：手术是唯一的方法，保命要紧。
久久找不到方法的苏明丽烦躁、气馁，开始妥协，“如果一开始手术，我现在都做好了，也不用承受这么大压力。”
程坚却比她更坚持，“我查到日本、德国有用重离子治疗的病例，像她这种局部晚期的，重离子治疗的效果不比手术差。”
“每次讨论，他都是拿出一项项数据来说服我。”苏明丽说。
那个时候苏明丽还不知道，程坚坚持寻找非手术方案还有另外一个考虑。
“如果手术，她肯定是接受不了的。”程坚看过一些患者术后的照片：从嘴巴正中切开，牙齿仅能保留两三颗，术后要做各种重建，“差不多是毁容了。”
苏明丽爱美，热烈外向，平常是带妆出门。作为老公的程坚很懂她，“做了这种手术，虽然保命，但她一定会后悔。”
一个半小时的问诊后
夫妻俩悬着的心放下了
找到姜锋的时候，程坚已经做足了功课。
“他在患者家属中，算是最专业的，提了很多问题。”姜锋坦言。
苏明丽记得他们的第一次问诊，“和姜主任聊了一个半小时，我看病这么久，第一次经历这么长时间的门诊，以前最多5分钟。”
那次门诊，夫妻俩和姜锋探讨了所有他们的疑虑。
“门诊结束后，我一直悬着的心终于放下来了。” 苏明丽说。
在姜锋看来，苏明丽的情况可以考虑重离子治疗：ACC中晚期，目前推荐的治疗是手术加放疗，控制率在80%左右，术后两三年，会有10%的复发。而根据现有数据，重离子治疗的控制率可以达到70%。
“因为肿瘤侵犯比较广，如果手术，下颌骨要切掉，可能要切到下颌角，舌头功能会受限。她保功能的要求肯定是实现不了的。”姜锋判断，重离子治疗有三分之二的把握可以保功能，“我们当时讨论的重点是纯粹重离子治疗还是重离子联合光子。”
“我是希望能纯碳治疗，也就是只用重离子，这样可以把肿瘤杀干净，想一步到位。”程坚承认最初想法很激进。
姜锋有不同意见，“全碳的最大问题是，会超剂量使用，3~5年后，下颌骨坏死几率高，到时还是要做手术。联合光子其实是起到预防作用。”
经过医疗团队的充分讨论，以及和患者、家属的沟通，最终定下重离子联合光子的治疗方案。
医生的张口器和老公的“排班表”
让她成为那个例外的人
勾画靶区、定位、制作模具、划定预防区……治疗前，姜锋和团队做了充分的准备工作，目标就是精准定位。
这里有一个小细节。
苏明丽口腔内的肿瘤和舌头贴合的非常近，治疗时，很容易波及到舌头，造成以后舌头功能受损。
“我们讨论了很久，想到可以借用做胃镜时的张口器，将舌头和口底之间可以抬高5毫米左右的空隙，这么点空间，就可以把舌头保护起来。”姜锋说。
万事俱备后，今年3月份，苏明丽开始接受治疗，两个多月后，治疗结束。“整个治疗过程，我一点反应都没有，连之前说的口腔溃疡副作用都没出现。”
这一方面是因为精准治疗，一方面也是程坚为她“未雨绸缪”。
苏明丽确诊后，为给以后的治疗做准备，程坚为她制订详细的运动和饮食方案。
“每顿吃什么，吃多少，什么时候吃，做什么运动，都有排班表。”苏明丽“抱怨”，程坚还会监督她执行，“我不想吃的东西，他端过来，看着我吃下。要做的运动，也是看着我完成，一步都不能落下。”
对于治疗后没发生副作用的情况，姜锋也说，可能和长期大量补充膳食纤维也有很大关系。
治疗结束后，磁共振影像显示，苏明丽原本蔓延的肿瘤已经消失，“原来嘴巴有肿块的地方按起来会痛，现在已经没感觉。”
生病后，苏明丽加了很多病友群，“我应该是群里唯一一位没有外科手术并控制住（肿瘤）的人。”
有人肿瘤复发后走投无路获转机
五十余位患者实现根治性治疗
至今，有50多位像苏明丽这样的头颈及神经系统肿瘤患者在接受重离子治疗后实现肿瘤完全缓解。这些患者来自全国12省份，涵盖9大瘤种：胶质瘤、脑膜瘤、甲状腺癌、脊索瘤、肉瘤、粘膜恶性黑色素瘤、腺样囊性癌、头颈鳞癌、鼻咽癌。
“对这些肿瘤，重离子实现的是根治性治疗。”姜锋说。
让姜锋印象深刻的是一位70多岁的大伯，10多年前患甲状腺乳头状癌做了手术，四五年前出现颈部淋巴结复发，一开始没有规范治疗，渐渐出现转移。
“来就诊时，咽喉、左侧颈部到锁骨都是很大的肿块，有六七公分大，不能手术，压迫到脊髓，疼痛难忍。” 姜锋形容他疼痛时的叫声就像被电击一样，“一周中有两三天会发作，一天有时要痛四五次。他日常靠止痛片撑着。”
此前，大伯已用过所有的治疗方法，都不起作用。他进行重离子治疗只想缓解疼痛。
“甲状腺癌偏惰性，对普通光子不敏感，但对射线中度敏感，如果结合重离子，效果应该不错。”姜锋和同事制定了光子联合重离子的治疗方案，治疗后两个月，大伯脖子上的肿块消失，咽喉部肿块也明显缩小。
上周，大伯去做复查，一进诊室就对姜锋说：“疼痛感基本没了。”
姜锋也劝退过很多去咨询的人，比如一些已做了两三轮放疗的患者。因为重离子的本质也是射线，此前放疗做得多，正常组织出现淋巴水肿、坏死的几率就高，留给重离子发挥的机会就少了。
“重离子不是托底治疗。如果是早期或者中晚期的患者，本身适合重离子治疗的，可以尽早选择这种治疗方式。”姜锋表示。
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